Родина Ханікових-Хоменків уже понад три роки мешкає у Вінниці. Із Херсона виїхали під час окупації і повернутися не можуть, адже рідне місто цілодобово перебуває під російськими обстрілами. Як і всім переселенцям, на новому місці цій сім’ї адаптуватися було нелегко, тим більше, що мають дитину з інвалідністю, яка потребує більше уваги. Водночас, історія цієї родини засвідчує, що навіть далеко від домівки і роками налагодженого побуту можливо розпочати життя з нуля, ставши взірцем для інших.
Сніжна і морозна Вінниця. Але коли їдеш на зустріч до земляків, не помічаються оті -11 на екрані смартфону. Родина Ханікових-Хоменків зустріла мене по-херсонськи – теплим чаєм із імбирним печивом. Його, як виявилось, увесь ранок в очікуванні гості пекла 14-річна Ксенія. Це донька Ірини та Володимира. Ще є Артем, йому 13 років. Загалом в Ірини п’ятеро дітей (двоє доньок та син від першого шлюбу вже дорослі). У рідному регіоні вона відома особистість. У 2014 році Ірина Ханікова заснувала громадську організацію «Сонячні діти Херсонщини». До цього рішення її спонукало саме життя. Жінка народила хлопчика із синдромом Дауна. Ірина пригадує, що тоді практично не було інформації про таких дітей. Просто в пологовому матерям «гуманно» радили написати відмову від малечі, мовляв, самі ж ради не дасте і буде вкрай важко. А так – народите ще інших дітей – «нормальних»…
Розпочавши шлях виховання сина із синдромом Дауна, напрацювавши власні методи, Ірина Ханікова відчула, що має поділитися своїм досвідом з іншими родинами, які опинилися в подібній ситуація. Так з’явилася громадська організація.
«Ми прагнули пояснити, що батьки мають право самі вирішувати долю своєї дитини, треба їх просто підтримати, зокрема, фаховими консультаціями. Наша ГО зробила «сонячну копілку», яку розвезли по всіх пологових будинках і відділеннях Херсонщини. Це була література: історії прийняття дітей із синдромом Дауна, лайфхаки наших батьків, що робити, якщо в сім’ї народилася така дитина. І то були не посібники, засновані на одній теорії, а досвід тих, хто через це пройшов», – розповідає Ірина Ханікова.
У 2017 році громадська організація «Сонячні діти Херсонщини» відкриває інклюзивний центр «Сонячний світ». Простір стає хабом для 50 родин, в яких народилися діти із синдромом Дауна. Там була обладнана сенсорна кімната, проводилися розвиваючі заняття, діяла театральна студія.
«Це був простір, де і малеча, і дорослі відпочивали душею. Ми не поділяли дітей на групи – із синдромом Дауна і нейротипові. У нас всі були разом і підтримували одне одного, тоді ще не було слова «інклюзія». У нашому законодавстві ж немає окремо людей з інвалідністю, всі закони – для громадян України. І ще – у нас усі батьки могли проводити заняття, ми не вимагали якихось сертифікатів і дипломів, головне – бажання. І якщо вони хотіли для своєї дитини свято, то організовували його у нас, – пригадує голова громадської організації.
Розвиваючи інклюзивний простір, Ірина Ханікова зі своєю командою змогли привернути увагу суспільства до питань адаптації дітей із синдромом Дауна. Громадська організація ламала всі існуючі стереотипи щодо людей із зайвою хромосомою. Артем Хоменко із двох років став зіркою фотовиставок. У п’ять – батьки віддали його на секцію кіокушинкай карате. Згодом у тренера, відомого спортсмена Дмитра Білоброва набралася ціла група для дітей з інвалідністю, для яких він адаптував карате. Функціонувала вона аж до повномасштабного вторгнення рф. Узагалі, якби не війна, організація реалізувала б купу неймовірних проєктів.
«Ми планували щорічний фестиваль «Кожен зможе», куди з’їжджалися люди з усієї України. А також конкурс кращих інклюзивних сімейних практик. Готувалися до п’ятого квест-фестивалю «Щасливі разом». Працювала наша школа кулінарів, як і всі проєкти. Але 24 лютого все це просто завмерло. Спочатку ніхто не розумів, що і як буде. Потім ми побачили, що пересуватися містом небезпечно, як і збиратися в нашому центрі. І тоді ми перейшли на онлайн-формат. Продовжували, скільки могли, адже це було дуже важливо. Діти чекали зустрічей, ми їх підтримували: разом вчилися з ними дихати, справляючись із панічними атаками; розбирали, як діяти під час обстрілів, ненав’язливо, в ігровій формі. Продовжували ставити вистави з дітьми, вони проходили теж онлайн. Багато малювали: арттерапія заспокоює. Ну і потихеньку евакуювали родини з Херсона у більш безпечні міста», – пригадує Ірина.
Незабаром із окупованого міста вимушено виїхала і сама родина Ханікових-Хоменків. Річ у тім, що подружжя зі старшими дітьми ходили на мітинги спротиву. Нагадаємо, у березні 2022-го херсонці чітко дали зрозуміти окупантам, що їх у місті ніхто не чекав. Тисячі людей влаштовували акції протесту – з українськими прапорами і плакатами проти до зубів озброєних військових. Ірина розповідає, після одного з таких мітингів стало відомо, що їхня родина потрапила до списку, тобто, під приціл окупантів. І було прийнято рішення виїжджати. Вибиралися вкрай небезпечною дорогою через Снігурівку. До Миколаєва їхали 12 годин, іще й потрапили під артобстріл. Дісталися Одеської області і жили там пару місяців. А потім старші діти залишилися там, подружжя ж із двома молодшими переїхало до Вінниці.
У новому регіоні, подалі від півдня, значно безпечніше. Тут є офлайн-навчання, а, за словами Ірини, для їхньої родини дуже важливо, щоб діти фізично знаходилися у школі, а не відвідували уроки дистанційно. І такі можливості тепер були доступні. Водночас, у Вінниці родина зіштовхнулася з новими викликами.
«Завдяки соцмережам і медіа Артем із раннього дитинства став популярним, нас скрізь приймали. Наша ГО створила в Херсоні систему роботи із такими дітьми і нам це здавалося зручним і правильним. У Вінниці ж ми зіштовхнулися із зачиненими дверима і бар’єрами, які треба було долати. Наприклад, коли прийшла тут до школи, у них була інклюзія, але все працювало інакше. Цей варіант для нас виявився неприйнятним. Для мене важливо, щоб Артем знаходився серед своїх однокласників, щоб він із ними спілкувався. Щоб він у школу приходив не просто посидіти на уроці, послухати і піти додому, а отримував там знання. Адже в нас чудові результати були в першому класі у Херсоні. Тому я почала у Вінниці ділитися своїм досвідом, лайфхаками наших батьків, показуючи, що можна трохи по-іншому працювати. І все вийшло. Початкову школу Артем закінчив, потім перейшов у середню. А там свої виклики. І мене дуже тішить те, що люди йдуть назустріч, коли ти озвучуєш, що так не влаштовує і на це є об’єктивні причини», – ділиться Ірина.
Крім навчання, родина прагнула до позашкільної зайнятості своїх дітей. Почали шукати різноманітні секції, за типом тих, які діти відвідували в Херсоні.
Звісно, розуміли, що заняття платні, але ж ці витрати родина сприймає не інакше як інвестицію у своїх дітей. Ксенія дуже творча дівчина, вона обожнює танцювати. У трирічному віці в її житті з’явилися танці. Сімейна студія «Pride», де заняття з усіх стилів були в одному місці, стала надзвичайно зручним рішенням для родини. Дівчинка просто переходила з одного тренування на інше. У Вінниці ж знайти танцювальну студію виявилося не так просто. Гугл підказав студію брейк-дансу і студія контемпорарі, тож Ксюша почала займатися цими напрямками. Згодом зосередилася на другому. Зараз Ксенія багатократна чемпіонка України з танців. У 2023 році навіть отримала гран-прі на змаганнях світового рівня. Все це – для душі, не для майбутньої професії.
-Ким ти хочеш бути? – запитую у Ксенії.
-Адвокатом, – відповідає дівчинка.
-А танці для чого?
-Просто подобається. Контемпорарі – це стиль, наближений до балету, така собі танцювальна класика. Більш повільні рухи, все плавно. Водночас це душевно та емоційно. Порівняно з брейк-дансом і хіп-хопом, це кардинально різні види танцю, – розповіла Ксенія.
Від сестри не відстає 13-річний Артем. Графік хлопчика щільно розписаний: легка атлетика, плавання, футбол, танці, музика, а раніше займався ще й кіокушин карате. Все це він робить із великим задоволенням. Самостійно, без жодного нагадування, сідає за фортепіано. Вже вивчив багато композицій, серед них – гімн України і «Щедрик» Леонтовича. Музика і спорт розвивають дитину ненав’язливо і повноцінно. Про це говорять нейропсихологи.
Тобто, з огляду на увесь бекграунд, набутий у Вінниці, можна вважати, що херсонська родина вже інтегрувалася у нову громаду? Про це запитую в Ірини. А виявляється, не все так просто.
«Фізично ми інтегрувалися у Вінниці. Ми працюємо, діти навчаються, тренуються. Але ментально – звісно, що ні, не інтегрувалися. Мені здається, це просто неможливо, коли людина переїхала вимушено, а не за власним бажанням. У Херсоні ми мали спокій, комфорт, упевненість у завтрашньому дні, друзів, насичене спілкування. Запитуєте, чи будуємо плани. Не приховую, дуже залежимо від винайму житла. Знаємо, що маємо договір до травня. Тому плануємо далі, ніж на цей проміжок часу. Адже якщо доведеться змінювати район, то і в школу треба іншу переходити. Взагалі житло є головною проблемою для переселенців в Україні. Якби держава надавала його, нехай і не у власність, а в довгострокове користування, можна було б планувати своє життя у новій громаді. Плюс – винаймати житло накладно фінансово», – розповідає Ірина.
Щодо Херсона – квартира Ханікових-Хоменків – у «червоній зоні». У той район уже не раз «прилітало». Люди, які там іще залишаються, приглядають за будинком, спускають повітря з батарей, забивають вибиті вікна, вже лагодили дах. Тут навіть продовжують традицію з привітання людей похилого віку, є мешканці, які підтримують її фінансово, з інших міст. Але про повернення у Херсон поки що взагалі не йдеться – говорять у родині.
Наостанок запитую в Ірини, які є перспективи для Артема і таких дітей, як він, після закінчення школи. Жінка говорить, що в Україні молодь із синдромом Дауна закінчує ліцеї і навіть виші. Але ж питання не в освіті, а в тому, що далі. У нас нормально прописані закони, які мали б надавати рівні права кожному громадянину, зокрема, на працю. Але ж вони не виконуються. Тому доля Артема і таких дітей, як він, напряму залежить від зусиль і можливостей родини. Знову ж таки, повертаючись до Херсона, перед початком великої війни ГО «Сонячні діти Херсонщини» розробила проєкт для молоді із синдромом Дауна. Була домовленість із рестораторами, які мали завести цих хлопців і дівчат у професію.
«На жаль, в умовах, коли наші родини розкидані по всій Україні, ми не можемо займатися такими ініціативами. Хоча, безумовно, наша діяльність не зупиняється. Організовуємо різноманітні тренінги тощо. Ми не припиняємо «Веселі інклюзивні старти», вони проходять по всій України. Конкурс «Кращі інклюзивні практики» теж продовжується і люди приїжджають на кінцевий форум із різних куточків країни в якесь одне місто, то уявіть, наскільки їм це важливо. Ми багато робимо консультацій, продовжуємо підтримувати родини, в яких народжуються діти із синдромом Дауна. Це було й буде. Ну а наша спільна мрія на всю організацію – таки повернутися в Херсон, коли там стане безпечно і будуть умови для життя дітей», – розповіла жінка.
А поки Ірина ділиться своїми ідеями, її син сідає за синтезатор. Вирішив зіграти нам нововивчену мелодію, виставивши для неї стиль органу. Вражена абсолютним музичним слухом Артема, я захоплююся тим, що вміє цей хлопчик. Не секрет, що діти із синдромом Дауна часто творчо обдаровані. Водночас, досягнення Артема – це про колосальну працю – батьків, педагогів і його власну. Це про любов і віру, які роблять дива.
Марина Савченко,
фото авторки та з архіву родини Ханікових-Хоменків
Проєкт підтримки Шведської асоціації медіавидавців Tidningsutgivarna для українських прифронтових медіа в межах ініціативи НСЖУ “Frontline Press”.
